Amis d’Arnold Chiari

 

 

 

 

Bien que ANAC soit une Association espagnole, vous pouvez y adhérer à partir de n’importe quel pays, sans aucun compromis. Inscrivez-vous!!

 

 

Introduisez le code pour accéder à la zone des membres et cliquez sur ACCEDER, ne pas faire Entrée.

 

SERVICES QUE LA ASOCIACIÓN NACIONAL AMIGOS DE ARNOLD CHIARI OFFRE A SES MEMBRES

 

Les Objectifs de l’Association sont:

 

1. Informer et soutenir les malades et leur famille.

2. Développer la recherche pour ces maladies.

3. Améliorer les conditions de handicap et d'invalidité.

4. Informer les intéressés afin de prévenir ces pathologies (Syringomyélie et Arnold Chiari).

 

L’Association dispose d’une Web où plusieurs services vous sont offerts:

 

- Une base de données de malades parlant espagnol où apparaissent les coordonnés du malade et un résumé de sa maladie. Le but est le contact entre patients vivant à proximité ainsi que les patients ayant les mêmes symptômes. Nous effectuons également des études statistiques.

- Un forum où les malades peuvent être en contact permanent en laissant de brefs messages.

- Un chat afin que les malades puissent parler entre eux.

- Des articles sur la maladie.

- Un avocat spécialiste du droit du travail, M. Ramón Qintela Miramontes, qui offre ses services aux malades soit par téléphone soit par e-mail. La spécialité de ce professionnel étant le handicap ou l’invalidité.

- Psychiatre, Mme Isabel Aschauer López, qui soulage les malades qui le désirent, soit par téléphone soit par e-mail.

 

Actuellement, de prestigieux médecins sont en train de collaborer avec l’Association ANAC pour réaliser un protocole de Chiari et de Syringomyélie.

 

L’idée de la collaboration avec la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC), vient du Dr. Varela de Seijas dans le but d’établir un protocole de comportement de ces pathologies. Il serait intéressant qu’il existe des neurologues et des neuro-chirurgiens de chaque communauté autonome dans cette étude, car par la suite ils seraient des centres de référence dans ces pathologies. Postérieurement ce travail se diffuserait parmi les neurologues et neuro-chirurgiens en convoquant un congrès national.

 

ANAC a également d’autres projets en cours:

 

- Etre en contact avec l’Institut Carlos III et tout autre organisme qui fait de la recherche sur ces pathologies. Nous recherchons l’information sur de possibles thèses qui sont faites sur cette maladie ou toute sorte de progrès de la science à échelle internationale.

- Arriver à obtenir que le Syringomyélie et A. Chiari soient inclus dans les barêmes de handicapés. Une équipe de membres de l’Association s’occupe de ce sujet tellement important.

- Améliorer le pourcentage d’invalidité reconnu pour les malades. Une équipe de membres de l’Association s’occupe de ce sujet tellement important.

- Fraterniser avec les Associations de handicapés et invalides.

- Etre membre de FEDER Fédération Espagnole de Maladies Rares.

 

Pour être membre, et aider à la réalisation de ces objectifs, la cotisation mensuelle est de 9 euros par mois.