N’exerce pas la médecine. Ce n’est pas une autorité médicale et ne prétend pas non plus avoir des connaissances médicales. Dans tous les cas, nous vous recommandons de consulter votre médecin pour tout médicament ou traitement

 

 

 

Les malfomations crânio-cervicales sont multiples: la plus fréquente étant la malformation d’Arnold Chiari et ses complications (hydrocéphalie, syringomyélie et malformations osseuses occipitales et vertébrales). Toutes ces malformations s’appellent maladies rares étant donné que c’est un mal peu fréquent, et c’est une des raisons pour laquelle de nombreux spécialistes n’arrivent pas à diagnostiquer car, elle passe facilement inaperçue. De plus ces malformations ont plus de 100 symptômes ce qui complique davantage son diagnostic. Beaucoup de patients, avant de pouvoir détecter cette maladie se voient obligés d'errer de consultation en consultation chez différents spécialistes. Pour diagnostiquer toutes ces malformations, il faut faire une résonance magnétique et un scanner.

 

Pourquoi “Amigos de Arnold Chiari” (Amis d’Arnold Chiari)? Pour deux raisons bien simples: la première est la meilleure manière d’englober Arnold Chiari à toutes les malformations qui fréquemment l’accompagnent. La deuxième raison est évidente: étant donné que c’est une maladie chronique qui nous accompagnera toute la vie, la meilleure solution est de l’accepter, d’apprendre à vivre avec et parvenir à ce qu’elle nous fasse souffrir le moins possible. Pour cela il est indispensable d’être informé.

 

natylosa@hotmail.com 

 

 

Qu’offrons-nous?

 

Les Objectifs de l’Association sont:

 

1. Informer et soutenir les malades et leur famille.

2. Développer la recherche pour ces maladies.

3. Améliorer les conditions de handicap et invalidité.

4. Informer les intéressés afin de prévenir ces pathologies (Syringomyélie et Arnold Chiari).

 

- Une base de données de malades parlant espagnol où apparaissent les coordonnés du malade et un résumé de sa maladie. Le but est le contact entre patients vivant à proximité ainsi que patients ayant les mêmes symptômes. Nous effectuons également des études statistiques.

- Un forum où les malades peuvent être en contact permanent en laissant de brefs messages.

- Un chat afin que les malades puissent parler entre eux.

- Des articles sur la maladie.

- Un avocat spécialiste du droit du travail, M. Ramón Qintela Miramontes, qui offre ses services aux malades soit par téléphone soit par e-mail. La spécialité de ce professionnel étant le handicap ou l’invalidité.

- Psychiatre, Mme Isabel Aschauer López, qui apporte une aide aux malades qui le désirent, soit par téléphone soit par e-mail.

 

Actuellement, de prestigieux médecins sont en train de collaborer avec l’Association ANAC pour réaliser un protocole de Chiari et de Syringomyélie.

L’idée de la collaboration avec l’Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC), vient du Dr. Varela de Seijas dans le but d’établir un protocole de comportement de ces pathologies.

 

ANAC á également d’autres projets en cours:

 

- Etre en contact avec l’Institut Carlos III et tout autre organisme qui fait de la recherche sur ces pathologies. Nous recherchons l’information sur de possibles thèses qui sont faites sur cette maladie ou toute sorte de progrès de la science à échelle internationale.

- Arriver à obtenir que le Syringomyélie et A. Chiari soient inclus dans les barêmes de handicapés. Une équipe de membres de l’Association s’occupe de ce sujet tellement important.

- Améliorer le pourcentage d’invalidité reconnu pour les malades. Une équipe de membres de l’Association s’occupe de ce sujet tellement important.

- Collaborer avec les Associations de handicapés et invalides.

- Etre membre de FEDER Fédération Espagnole de Maladies Rares.

- Faire une étude dans le but de solliciter des subventions qui nous permettront de développer tous nos objectifs.

 

Pour cette raison nous pensons que ceci est important, si vous êtes atteint de Chiari ou de Syringomyiélie ou si vous êtes un parent, d’être membre de ANAC. Vous serez la Bienvenue.