Ante la gran afluencia de visitas recibidas en esta página
por afectados y familiares de esta enfermedad, hemos decidido
poner un nuevo apartado dedicado exclusivamente a los compañeros
de la zona de Hispanoamérica, con la cual se intenta recabar
información así como poder mostrarla a todos los afectados de
aquellos países.
Para todo ello necesitamos de su colaboración enviando
información al respecto sobre médicos y hospitales de reconocido
prestigio que sirvan de referencia para otros afectados ya que
suelen buscar en nuestra página esa información que no consiguen
en otro lugar.
El delegado de coordinar toda esta información es Gonzalo
Sustaita Rodríguez, con el cual pueden ponerse en contacto para
cualquier tipo de información o sugerencia, estos son sus datos...
Representante de ANAC para Hispanoamérica, Gonzalo Sustaita
Rodríguez, E-mail:
gonzasustaita@yahoo.com.ar y
gonzalosustaita@argentina.com
Gonzalo Sustaita
Representante en Hispanoamérica
de la Asociación Nacional Amigos del Chiari (ANAC)
Pagina web: www.chiari.biz
Apartado Hispanoamérica: www.chiari.biz/hispanoamerica/hispanoamerica
Asociación dedicada a informar y ayudar a los afectados de Chiari
y la divulgación del mismo.
Domicilio: Intendente Becco 1133 (1642) San Isidro Buenos Aires
Argentina
Tel: (5411) 4742 - 1561
Cel: (5411) 155 632 - 8868
CARTA DE LECTORES
Malformación de Chiari
Los seres humanos somos propensos, cuando nacemos o a lo largo de
nuestras vidas, a contraer una gran variedad de enfermedades,
mortales o no, y dentro de las mismas podemos tener algunas de las
que nunca nos enteramos, pudiendo vivir con síntomas hasta que se
hacen más notorios o nos comparamos con el resto de la gente y
allí vemos que eso que tenemos no es normal. Ahí es donde
recurrimos a hacer consultas con médicos especialistas por cada
molestia que sentimos.
En mi caso particular, toda mi vida he consultado a distintos
especialistas por distintas afecciones. Nací con Nystagmus
(movimiento pendular involuntario de los ojos) por el que se me ha
tratado mucho tiempo, diciéndome que este fue el causante de
muchos síntomas colacionados, pasando por el oftalmólogo numero
uno de Argentina y todos los que mis padres han podido consultar,
cada uno de ellos daban una solución distinta a la del otro, desde
anteojos especiales hasta operaciones con grandes riesgos
quirúrgicos.
Siendo adulto ya y cansado de tantas idas y vueltas, suspendí
cualquier nuevo tratamiento, me olvidé del problema y acepté
convivir con él, dejando de lado falsas expectativas. También
concurrí a otros médicos por otras afecciones, traumatólogos por
problemas de columna (recetándome docenas de sesiones de
kinesiología, para seguir igual o peor), psicólogos, clínicos,
especialistas en manos, etc.etc.etc. Abandoné todo tratamiento
también y seguí viviendo con mis dolores y malestares generales.
En el año 2003 a mis 36 años, no soportando mas los dolores de
cabeza, brazos y espalda, comencé de nuevo a buscar ayuda medica,
consultando distintos especialistas hasta que llegue a un
neurocirujano. La primera vez que me entreviste con él me pidió
una resonancia magnética de cabeza para confirmar lo que él creía
que podía yo tener. Acá comienza la respuesta a todos mis
problemas desde el Nystagmus hasta estados de depresión. Esta
enfermedad se llama malformación de Chiari, es una malformación en
el cráneo que afecta el sistema nervioso central, los síntomas son
variados entre los que se encuentran: Nystagmus, inestabilidad al
caminar, dolores de cabeza, perdida de fuerza motora, vértigo,
trastornos visuales, dificultad al tragar, tics, calambres,
ronquera, dolor de cuello, brazos, manos, Parestesias (trastornos
en la sensibilidad de los brazos, manos, piernas, pies y dedos)
fatiga, debilidad general, zumbidos en los oídos, mareos,
depresión, estados de confusión mental, desmayos, falta de control
del vaciado de vejiga, etc., y la lista continúa con muchos mas
síntomas. Todos estos afectan considerablemente la calidad de vida
y lamentablemente si esta enfermedad no se descubre a tiempo los
síntomas pueden agravarse. El tratamiento es el de descomprimir
quirúrgicamente. Esta solución seria la conveniente si realmente
afecta la calidad de vida como en mi caso particular.
La malformación de Chiari es una enfermedad rara que no tiene
mucha difusión como muchas otras enfermedades y pocos médicos la
conocen. Lo que conozco de la Malformación de Chiari lo encontré
en Internet y obviamente con mi nuevo amigo el Dr. Mariano
Socolovsky neurocirujano del Hospital de Clínicas.
Lo que pretendo lograr con mi exposición, es que no hay que
quedarse con la opinión de un solo médico, si los síntomas son
variados o pequeñas anomalías físicas. Sugiero consultar a un
neurólogo y o neurocirujano, y que él determine a que profesional
acudir. Un mal asesoramiento o tratamiento médico puede perjudicar
considerablemente la salud.
Gonzalo Sustaita Rodriguez
