| Buscar en esta Web |
|
Amigos de Arnold Chiari |
|
Las malformaciones cráneo cervicales son múltiples, siendo la mas frecuente la malformación de Arnold Chiari y sus complicaciones (hidrocefalia, siringomielia, y malformaciones óseas occipitales y vertebrales). Todas estas malformaciones se denominan enfermedades raras por ser un trastorno infrecuente, es esta una de las razones por la que muchos especialistas no logran diagnosticarlas fácilmente, ya que les pasa desapercibida. Además estas malformaciones tienen mas de cien síntomas que hacen aun mas complicado su diagnostico. Muchos pacientes antes de lograr diagnosticar esta enfermedad se ven obligados a peregrinar por numerosas consultas de diferentes especialistas. Todas estas malformaciones necesitas para su diagnostico de resonancia magnética y scanner.
¿Porque Amigos de Arnold Chiari? por dos sencillas razones. La primera, es la mejor forma de en global a el Arnold Chiari y a todas las malformaciones que le acompañan frecuentemente. La segunda razón es obvia , al ser una enfermedad crónica que nos acompañara de por vida la mejor forma es aceptarla, aprender a vivir con ella logrando que nos cause mínimas molestias. Par ello es fundamental estar informado.
Solicita información en nuestro correo informacionanac@yahoo.es o en el teléfono 628537930
¿ Que ofrecemos ?
Los Objetivos de la Asociación
1. Son informar y apoyar a los afectados y familiares.
2. Desarrollar la investigación de estas enfermedades.
3. Mejorar las condiciones de minusvalía e invalidez.
4. Informar a la Sociedad para prevenir estas patologías. (Siringomelia y Arnold Chiari)
· Una base de datos de afectados de habla hispana. En la cual se refleja los datos del afectado y un resumen de su enfermedad. Con ello intentamos poner en contacto a personas que vivan cercanas y a personas con los mismos síntomas. Y realizamos estudios estadísticos.
· Un foro. En el cual los afectados pueden contactar entre ellos. Dejando breves mensajes.
· Un chat para que los afectados puedan charlar
· Artículos acerca de la enfermedad
· Abogado laboralista Don Ramón Quintela Miramontes que ofrece sus servicios a los afectados vía telefónica o mail. Este profesional esta especializado en minusvalías e invalidez.
En la Asociación ANAC ahora mismo están colaborando prestigiosos médicos para realizar un protocolo del Chiari y la Siringomelia.
La colaboración con la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC), parte de la idea del Dr.Varela de Seijas de elaborar un protocolo de actuación en estas patologías.
ANAC también esta elaborando otros proyectos
· Estar en contacto con el Instituto Carlos III y cualquier entidad que investigue estas patologías. Buscamos la información de posibles tesis que se están realizando acerca de estas enfermedades o cualquier avance o adelanto a escala internacional
· Lograr que la Siringomelia y A. Chiari estén incluidos en los barremos de minusvalía. Hay un equipo de socios que se ocupan de este tema tan necesario
· Mejorar el porcentaje de invalidez que se les concede a estos afectados. Hay un equipo de socios que se ocupan de este tema tan necesario
· Hermanarse con Asociaciones de minusvalía, e invalidez
· Ser miembro de FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
· Hacer un proyecto para solicitar subvenciones que nos permitan desarrollar todos nuestros objetivos.
Por todo esto, creemos importante que si estas afectado de Chiari o Siringomelia o eres un familiar te hagas socio de ANAC. Serás Bienvenido
