SERVICIOS QUE LA ASOCIACIÓN NACIONAL AMIGOS DE ARNOLD CHIARI OFRECE A SUS ASOCIADOS.
Los Objetivos de la Asociación
1. Son informar y apoyar a los afectados y familiares.
2. Desarrollar la investigación de estas enfermedades.
3. Mejorar las condiciones de minusvalía e invalidez.
4. Informar a la Sociedad para prevenir estas patologías. (Siringomelia y Arnold Chiari)
La asociación Dispone de:
De una web en la cual se ofrecen varios servicios:
· Una base de datos de afectados de habla hispana. En la cual se refleja los datos del afectado y un resumen de su enfermedad. Con ello intentamos poner en contacto a personas que vivan cercanas y a personas con los mismos síntomas. Y realizamos estudios estadísticos.
· Un foro. En el cual los afectados pueden contactar entre ellos. Dejando breves mensajes.
· Un chat para que los afectados puedan charlar
· Artículos acerca de la enfermedad
· Abogado laboralista Don Ramón Quintela Miramontes que ofrece sus servicios a los afectados vía telefónica o mail. Este profesional esta especializado en minusvalías e invalidez.
· Psiquiatra la Dra. Isabel Aschauer López que vía telefónica o vía mail ayuda en dar un apoyo al afectado que lo requiera.
En la Asociación ANAC ahora mismo están colaborando prestigiosos médicos para realizar un protocolo del Chiari y la
Siringomelia.
La colaboración con la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC), parte de la idea del Dr.Varela de Seijas de elaborar un protocolo de actuación en estas patologías. Seria interesante que existan neurólogos y neurocirujanos de cada comunidad autónoma en este estudio que posteriormente serian centros de referencia en estas patologías. Este trabajo posteriormente se tratara de difundir a neurólogos y neurocirujanos convocando un congreso nacional,
ANAC también esta elaborando otros proyectos
· Estar en contacto con el Instituto Carlos III y cualquier entidad que investigue estas patologías. Buscamos la información de posibles tesis que se están realizando acerca de estas enfermedades o cualquier avance o adelanto a escala internacional
· Lograr que la Siringomelia y A. Chiari estén incluidos en los barremos de minusvalía. Hay un equipo de socios que se ocupan de este tema tan necesario
· Mejorar el porcentaje de invalidez que se les concede a estos afectados. Hay un equipo de socios que se ocupan de este tema tan necesario
· Hermanarse con Asociaciones de minusvalía, e invalidez
· Ser miembro de FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
· Hacer un proyecto para solicitar subvenciones que nos permitan desarrollar todos nuestros objetivos.
Por todo esto, creemos importante que si estas afectado de Chiari o Siringomelia o eres un familiar te hagas socio de ANAC. Serás Bienvenido
Asociarse son 9€ al mes para apoyar en los gastos que suponen realizar todos estos objetivos